Представете си живот, в който не можете да вземете нито едно решение за себе си – от това къде да живеете, до това какво да си купите. Звучи абсурдно, нали? И е. Но хиляди хора в България имат такъв живот.

Чрез системата на запрещението (съществуваща в България от 1949 г. насам), властта върху живота на хора с интелектуални затруднения или психични проблеми се предоставя в ръцете на друг. Този друг, настойник или попечител, разполага с всичко – с живота, емоциите, със свободата на човека.

Хората, поставени под запрещение, нямат право да решават нищо за себе си – от по-големи неща като това къде ще живеят и дали ще сключат брак, до дребни детайли като какво ще ядат или облекат днес. Тези хора не разполагат с никаква власт; техният глас, желания, мисли, нямат стойност пред закона. Много от тях стават жертва на собствените си настойници, които се обагодетелстват с имотите или парите им. Много биват затваряни за цял живот в институция, без правната възможност да инициират процес, който да ги изведе от там. Поставянето под запрещение се случва твърде лесно, и в общия случай е завинаги.

Новият подход се нарича Подкрепено вземане на решения. Той е предвиден в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, ратифицирана от България, и представлява ключ за осигуряване на равенство пред закона за всички – ключ, който отваря врати към това да бъдеш автор на собствения си житейски път, да бъдеш част от общност, да държиш контрола върху собственото си развитие.

Изложбата на Надежда Георгиева (Над) с текстове на Яна Бюрер Тавание, която ще бъде в Градската градина между 12 и 25 юни, е вдъхновена от действителни истории. Изложбата  разказва за липси, различия и самота, но и показва и колко сме еднакви – и щастливи – когато желанията ни биват зачитани и получим шанса да чертаем собствения си път.

Изложбата “дава думата” и на самите хора с увреждания и техните близки, да говорят за своите мечти и възможности, и за пречките пред тях.

С изложбата се набира обществена подкрепа за премахване на системата на запрещение и спазване на гаранциите, които дава член 12 от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, и за приемане на проекта на Закон за физическите лица и мерките за подкрепа.

Законодателното въвеждане на концепцията за подкрепено вземане на решения ще позволи на хората с увреждания да застанат начело на живота си, да бъдат част от обществото, да решават, следователно – да бъдат.

Всеки, който иска да подкрепи реформата, може да го направи тук, на www.equalrights.bcnl.org.

Изложбата е инициирана от Български център за нестопанско право, Българска асоциация на лица с интелектуални затруднения, Фондация „Глобална инициатива в психиатрията – София” и Фондация „Светът на Мария” и с подкрепата на Столична община, Дирекция „Култура”.

От Софийската си премиера в галерия “Credo Bonum” преди една година, изложбата “Решавам = съществувам” e гостувала на 9 места в България, както и в 5 държави на четири континента – Ирландия, Перу, Казахстан, Швейцария, Република Южна Африка.

Изложбата бе поканена да бъде част от инициативата на ООН за отбелязване на Международния ден за правата на хората с увреждания. На 2 декември 2016 г. в Двореца Уилсън, Женева, изложбата бе официално открита от специалния докладчик по правата на хората с увреждния – Каталина Девандас Аугилар, върховният комисар на ООН по права на човека – Зеид Раад ал Хюсеин и Посланика на България в ООН – Деяна Костадинова.

Изложбата се осъществява в рамките на Програма „Следваща стъпка”. В рамките на Програмата се апробира подкрепено вземане на решения с реални хора на 9 места в България. Натрупаният опит и знание се използва при разработването на предложения за изменения на законодателството относно запрещението и въвеждането на нови мерки за подкрепа при упражняване на основни човешки права.

￭    Защо? – Защото!

Той е момче на 15 години. Рисува, талантлив е – изобразителното изкуство му се удава. Обича театъра, киното, музиката. Плува и печели златни медали. Макар и неволно, озарява всяко пространство с присъствието си. Защо ли? Защото лъчите на неговия непримирим и силен дух притежават рядката способност да проникват дълбоко, а след това – да остават трайно в човешкия ум и сърце. Защо ли? Защото той е кръстен с името Лъчезар.

Доскоро Лъчезар мечтаеше да стане художник и да учи в Художествената гимназия в Пловдив. Вече се колебае. Не защото се е предал, а защото институциите са се постарали да го откажат. Оказва се, че българската образователна система е извисила твърде високи бариери пред него, за да може да ги прескочи. Защо ли? Защото Лъчезар е с генерализирано разстройство на развитието, с дислексия (нарушение на четенето), дисграфия (нарушение на писането) и дискалкулия  (нарушение на математическите възприятия) … На всичкото отгоре – хиперактивен е и с дефицит на вниманието. И цялата тази артилерия от сложни думи усложняват и неговия живот на обикновено дете с таланти и със скромни мечти. Но, уви, и с допълнението – специални образователни потребности или т. нар. дете със СОП.

￭    Проблемът „приобщаващо образование”

Тази 2017 година Лъчезар ще завърши 8 клас в масово училище. До 7 клас той учи с помощта на ресурсен учител, което означава, че получава специално внимание не в клас, а в специална стаичка, отделен от съучениците си, и бива оценяван с качествени, а не с количествени оценки, получава звездички вместо двойки.  Всичко това автоматично го вкарва в категорията – „завършил със свидетелство, но без официално призната диплома”. Добре, но… как се кандидатства в гимназия със сертификат?Ами, просто не се кандидатства! И тази истина Лъчезар и неговата майка научават по болезнения начин – от ръководството на Художествената гимназия най-любезно ги уведомяват, че в тяхното училище не приемат „подобни деца”. „Та, аз това го можех най-добре, а сега се оказва, че не мога да го уча?!”. Тъжно, уви, но да – истина! Първо – защото трябва да има диплома (сертификатът, макар и официален документ, няма никаква формална стойност, удостоверяваща успешното преминаване на основна образователна степен и даващ равен старт, освен … да продължава да напомня на Лъчо и родителите му, че той е от „специалните” ученици); второ – да е преминал успешно кандидат-гимназиалните изпити, и трето… просто да е „нормално” дете. Изобщо положението се е оказало – „По-добре да се откажете!”.

Дежа вю! И отново на майката се пада тежката задача да обяснява на сина си защо не е желано.

Това връща Лъчо към мрачните спомени от детството, когато му се налага заедно с майка му да обикалят всички училища в Пловдив в търсене на подходяща група за него в първи клас, но никъде не го приемат. След поредния груб отказ от частно училище, майката се сблъсква с въпроса, пропит от сълзи: „Мамо, защо никъде не ме искат?”… В крайна сметка го приемат в т. нар. „ромско” училище, където преобладаващият брой деца са от ромски произход. И на първия учебен ден Лъчезар е решен: „Хайде да бягаме, тук всички говорят на английски…!”

А мотивацията на Лъчезар да продължи образованието си остава толкова силна, че докато е още в 7 клас, той сам пожелава да се яви на матурите. „Щом другите деца се явяват, значи и аз трябва да се явя”. Сам посещава пробните матури по български език и по математика. Резултатите не са блестящи, но … при наличния модел на приобщаващо образование сякаш няма как да е другояче. Въпреки че има нарушения в писането и четенето, на него не му се разрешава да направи преразказа си устно. А успехът с математиката се оказва почти невъзможен заради вродената му дискалкулия. Но щом статистиките сочат, че доста от децата в условна норма също не успяват да получат различна оценка от слаб 2, значи е време да се намерят алтернативни решения.

Освен всичко се оказва и, че в Пловдив няма училище за Лъчезар! Защо? Защото…

Първо „защото”, ако не завърши с диплома – в Пловдив има 13 професионални гимназии и в нито една той не може да кандидатства. Може да си избере от евентуално 2 варианта – шивачество или оператор на машини, но само ако се сформира паралелка (миналата учебна година не се е сформирала такава). Тези паралелки са само от деца с увреждания и въпреки че са в гимназията, нямат общо с останалите ученици, което си е чиста форма на дискриминация. Интеграцията не е да си отделен сред многото, а да си част от тях…12 години (4 в детска градина и 8 в училище) родителите и системата хвърлят неимоверни средства и усилия, за да интегрират Лъчезар, а след това – с лека ръка той бива отстранен от същата тази система и сочен с пръст като различен, неможещ и нямащ мнение.
Второ „защото”, ако случайно има такава паралелка, то идва другият проблем – учи се само до 10 клас. Достатъчно било да се усвои професията! „Ако уча в училище за професия, ще уча до 10 клас, другите учат до 12 клас. Защо? Нали децата като нас учат трудно? Защо те учат 4 години, а ние 2? Аз искам да имам приятели в училище, както сега. Искам да бъда абитуриент. Искам да съм като другите въпреки, че уча по различно.”  Лъчезар пита. Институциите мълчат.

И още много други „защото” се търсят.

￭    Пътят от Пловдив до Брюксел

Майката на Лъчезар – Кремена Стоянова, която е и председател на сдружение „Паралелен свят”¹, разказва за премеждията им с приобщаващото образование в България по време на среща на заинтересованите страни, търсещи най-добрите механизми и подходи за ефективна защита на децата с интелектуални затруднения от нарушения на техните права. По-късно Лъчезар получава покана да разкаже от първо лице историята си в Европейския парламент в Брюксел в присъствието на евродепутати, начело с Яна Житнанска, член на ЕП. Поводът е заключителната конференция „Гарантиране правата на децата с умствени увреждания чрез повишаване на капацитета и мониторинг”, организирана на 10 май 2017 г. от Mental Disability Advocacy Center (MDAC), Унгария. Целта на срещата бе представяне на резултатите от два проекта на MDAC, насочени към повишаване знанията и уменията на националните адвокати за водене на стратегически дела за защита правата на децата с интелектуални затруднения²  и превенция на злоупотребата с тях в институционалната среда.

И Лъчезар приема. Говори открито и смело от една от най-високите европейски трибуни за абсурдите в образователната система в България и обратния ефект от опитите за приобщаващо образование. Защото знае, че трябва да поеме по този труден път, за да даде гласност на проблемите в училищното образование и да отстоява защитата на своите права, гарантирани от международни конвенции и закони. И защото знае, че самозастъпничеството е отговорност не само пред себе си, но и пред другите деца с увреждания, които всекидневно се сблъскват с неадекватностите в системата, но не мога да бъдат чути. И Лъчезар се справя блестящо!

Поздравяваме те, Лъчо, за куража и решителността да се застъпваш за правата си! Поздравяваме те сърдечно и теб, Кремена, за твоята човешка непримиримост и борбеност срещу несправедливостите на системата и твоята неуморна подкрепа за по-доброто бъдеще на децата с увреждания в България!

Накъде след основното образование? Предстои съвсем скоро да разберем.

___________________________________________________________________

¹ Сдружение „Паралелен свят” – Пловдив, е родителска организация, член на Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения /БАЛИЗ/. Предметът на дейност на сдружението е обединяването на усилията на своите членове за защита на хората с различна степен на увреждане при интеграцията им в обществения живот.

² Проектът „Новаторство за европейските юристи за да бъдат застъпени по-добре правата на децата с увреждания” (“Innovating European lawyers to advance rights of children with disabilities”), JUST/2014/RCHI/AG/PROF/7362, е координиран от Mental Disability Advocacy Centre (MDAC) – Будапеща, в партньорство с организации от осем европейски държави – Белгия, България, Република Чехия, Ирландия, Литва, Полша, Румъния и Словакия. Партньор по проекта за България е Български център за нестопанско право.  Проектът е финансиран от Европейския съюз.

Сдружение „Шанс” стартира проект на тема: „25 години БАЛИЗ” „Изкуство, спорт и релакс”, финансиран от Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения /БАЛИЗ/, на стойност 8345 лв.
Проектът се осъществява на територията на 3 общини – Разлог, Петрич и Сандански.
Водеща организация – „Сдружение „Шанс”. Партньори: Сдружение „Алтернатива” – Сандански и Сдружение „БАЛИЗ” – Петрич.
Целева група – 40 лица, от които деца/лица с интелектуални затруднения от Разлог, Петрич и Сандански и 10 родители и специалисти.
Проектът е с насоченост провеждане на конкурси за изпълнение на песни, танци и рецитали. Ще бъдат проведени и спортно-състезателни игри и плуване.
Конкурсите и състезанията ще се проведат в хотел „Ванга” – Петрич.
Всички дейности по проекта са под мотото „ 25 години БАЛИЗ”.